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Conseils PODTS

LE SAVIEZ-VOUS ? 

Les douches ou les bains chauds ou prolongés élargissent les vaisseaux sanguins, qui retiennent alors plus de sang, ce qui augmente le risque d'évanouissement. L'évanouissement est causé par une réduction à court terme de la pression sanguine au niveau du cerveau.

Lire la suite : Conseils PODTS

PODTS Syndrome de tachycardie

EDS Society – 9 Octobre 23

Gérer les complications gastro-intestinales du Système Nerveux Autonome

Dr Gisela Chelimsky, Prof. Pédiatrie, Cheffe de Service Gastro-Entérologie Pédiatrique à l’Hôpital des Enfants de Richmond, USA 

Les symptômes de POTS, l’hypermobilité et les troubles fonctionnels gastro-intestinaux sont fréquemment associés. 

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Manifestations respiratoires des syndromes d'Ehlers Danlos

Soulignons que cet article est écrit en Français avec la participation du Dr Benistan (Garches) et du Dr Frank (Pompidou), responsables respectivement des centres de référence SEDnv et SEDv.  Merci à eux pour leur travail !

Lire la suite : Manifestations respiratoires des syndromes d'Ehlers Danlos

Conférences sur la fatigue du 21 octobre 2023

Lire la suite : Conférences sur la fatigue du 21 octobre 2023

La dysautonomie et l'exercice

 

 Si vous souffrez de dysautonomie, l'exercice peut être une partie vitale de votre plan de traitement ! 🏋️ ♀️ C'est aussi important que tout médicament prescrit.

Lire la suite : La dysautonomie et l'exercice

La théorie du seau dans les pathologies du mastocyte.

Un article "de l'Association Assomat" pourra aider certains d'entre vous !   Publication réalisée par @assomast.fr et @ophelie.ac
Peut être une image de texte qui dit ’La théorie du seau sert d'aide visuelle pour aider à comprendre l'impact des facteurs de dégranulation mastocytaire dans es pathologies du mastocyte. ASSO:MAST @ophelie.ac’

Lire la suite : La théorie du seau dans les pathologies du mastocyte.

Espoir pour d'autres maladies génétiques rares + petit cours de génétique vulgarisé.

Un nouveau regard sur les variations de l'ADN permet d'expliquer une maladie rare

Un jour, on pourra détecter tous les sed avant une fécondation in vitro 🥰 et... pourquoi pas encore plus !...😉

Manifestations ophtalmologiques des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Merci à SED'IN FRANCE pour cet article qui répond à une de nos préoccupations !

“Manifestations ophtalmologiques des syndromes d’Ehlers–Danlos"

Lire la suite : Manifestations ophtalmologiques des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Les fascias

Un article intéressant sur le fascia! (merci Pascale de l'avoir publié😊

Fascia-Patients

Lire la suite : Les fascias

Octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu'est-ce donc la dysautonomie ?

 

La dysautonomie, également connue sous le nom de dysfonctionnement autonome, est un groupe de troubles qui affectent le système nerveux autonome (SNA). De nombreuses personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) ou du trouble du spectre de l'hypermobilité (HSD) présentent également une forme de dysautonomie.

Lire la suite : Octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie. Qu'est-ce donc la dysautonomie ?

Etude sur les vêtements compressifs

Merci à pour son article suivant :  Les vêtements compressifs améliorent la stabilité posturale

L’étude CGhEDS est le fruit du travail du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv) de Garches, sous l’égide du Dr Karelle Benistan.
Ce travail a été soutenu par l’association de patients Unsed et parrainé par La Fondation Garches.

  1. Margot nous explique les syndromes d'EHLERS-DANLOS
  2. SED - Protocole national (français) de diagnostic et de soins
  3. Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) ?
  4. Carte de soins et d'urgence

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