Le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) – VIDEOS
Complications artérielles du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Dr Michael Frank
Les complications gastro-intestinales dans le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Dr. Salma Adham
Les besoins non satisfaits des patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Juergen Grunert et Charissa Frank
- VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares
Conférence internationale sur les anomalies vasculaires
Bruxelles, Belgique
Le réseau VA Cure a le plaisir de vous inviter à VAC 2023, notre conférence internationale sur les anomalies vasculaires, qui se tiendra à Bruxelles du 31 janvier au 3 février 2023. La conférence est organisée par le réseau VA Cure, un projet EU-MSCA-ITN qui effectue des recherches vasculaires dans le but de trouver de nouvelles stratégies de traitement des anomalies vasculaires.
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La longue expérience et l'expertise du Professeur Claude Hamonet
Son site est offert à tous. En voici un extrait :
Ehlers-Danlos et « crises respiratoires » Conduite à tenir
Les manifestations respiratoires font partie intégrante du tableau clinique du syndrome/maladie d’Ehlers-Danlos. Leur importance reste encore trop souvent négligée car elles ne figuraient pas dans les classifications historiques. Elles sont pourtant très fréquentes et s’expriment principalement par deux symptômes : la dyspnée à l’effort, surtout à la montée des escaliers (« signe de l’escalier ») et des crises respiratoires. Ces crises sont responsables de difficultés à inspirer, parfois inquiétantes, qui conduisent souvent à faire appel aux services médicaux d’urgence. Malgré leur symptomatologie différente de la bradypnée expiratoire des crises d’asthme, on leur donne couramment cette appellation et les traitements correspondants, par méconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos.
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Une association française est née en 2019 : ASSOMAST Merci à ses bénévoles !
Ils décrivent, entre autres, sur leur site https://assomast.org/ , les maladies et donnent des conseils en cas d'urgence.
Le Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA)
Maud ROEGIERS : Illustratrice de livres pour les enfants et illustrations sur commande a ouvert son nouvel atelier et showroom dans l'espace de coworking Elysta à Coutisse au 372, chaussée de Ciney.
Regardez et écoutez un de ses merveilleux livres lu par Stan Morelle : https://fb.watch/fyV106e08k/
VIDEO ANIMEE Message à rappeler à tous les enfants de l'univers... Pour qu'ils gardent toujours confiance en leur valeur 
Voix de Stan Morelle
Le sais-tu ? Que tu ne dois pas tout savoir. 
Cet album, écrit par une Canadienne Mylen Vigneault et illustré par Maud Roegiers, relativise les attentes autour de l'enfant, et le recentre vers l'essentiel : savoir profiter de chaque instant et être heureux, tout simplement.
Le Centre interdisciplinaire Dome propose divers ateliers dont celui-ci : Soulagement et prévention du stress et des douleurs chroniques
https://www.centredome.be/evenements/atelier-synergie-do-in-huiles-essentielles/
L’atelier Synergie propose de combiner de manière pratique et ludique le Do-In & l’utilisation des huiles essentielles en auto-massage. Il vous permet par la pratique de découvrir de manière aisée deux outils accessibles à tous pouvant s’insérer dans la vie de tous les jours tout en comprenant les bases théoriques.
Merci à SED'in FRANCE de nous permettre de diffuser le questionnaire d'un futur Kinésithérapeute français. Saisissons notre chance de pouvoir faire avancer les connaissances du monde médical pour notre maladie !
Matthieu JALTA, étudiant en 5ème et dernière année de Masso-Kinésithérapie, réalise son mémoire de fin d'étude sur le Syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile, et plus particulièrement sur l'impact que peuvent avoir la kinésithérapie et ses différentes pratiques sur les douleurs qui y sont liées. De ce fait, il vous propose de répondre à ce questionnaire qui vous prendra 5 min et lui permettra ainsi de mener à bien son travail.
Nous vous remercions d'avance pour votre participation. 
Voici le lien vers le questionnaire : https://bit.ly/3SlYc2X
Migraines et céphalées dans le SED https://sedinfrance.org/
Les céphalées dans le SED
Les patients SED souffrent d’une variété de céphalées : maux de tête dûs à des migraines, à des tensions musculaires, à une hypertension intracrânienne, à une instabilité craniocervicale et à des troubles de la colonne cervicale, à des troubles de l’articulation temporo-mandibulaire, et d’autres conditions physiques.
Le SED est donc considéré comme une facteur de risque de migraines (Henderson et al. 2017).
Définies comme un mal de tête primaire, avec crises récurrentes d’intensité modérée ou grave, allant de 4 à 72 heures, les migraines sont le plus souvent unilatérales, pulsatiles, associées à des nausées, de la photophobie (intolérance à la lumière) et de la phonophobie (intolérance au bruit), sont invalidantes et empirent avec l’activité physique. La migraine est généralement suivie de fatigue, nausées et vertiges.
Lire la suite : Enquête : Impact du TDC/dyspractie sur les enfants et leur famille.
Un soir du mois d’août 2022, une petite fille a chanté "un peu en notre nom" dans l'émission The Voice Kids. Elle est atteinte du SED.
