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Le syndrome invisible.

Article Du Plusmagazine du 19/01/2023

Christine Lambin, 67 ans, a découvert qu'elle était atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) lorsque sa fille a elle-même été diagnostiquée à l'âge de 16 ans. Cette maladie rare et encore incurable se manifeste le plus souvent par une hypermobilité articulaire, une peau fragile et des anomalies des vaisseaux sanguins.

© frédéric raevns

"Vers 4 ans, ma fille a commencé à se plaindre de douleurs aux jambes. Le médecin me disait que c'était la croissance, que ça passerait. Mais ensuite, elle a commencé à avoir très souvent des entorses, des luxations, des épanchements de synovie", raconte Christine Lambin. Une fracture spontanée apparaît même lors d'une séance de gymnastique, alors que la petite fille, très sportive, se trouve en appui sur les barres parallèles. À l'entrée dans le secondaire, ce sont les tendinites à répétition qui lui gâchent la vie. "Elle en attrapait en écrivant ! Progressivement, elle a dû arrêter le sport, la guitare, la peinture, le scoutisme..." Des deuils successifs et des maux qui demeurent inexpliqués. Christine frappe à toutes les portes pour tenter d'aider sa fille : médecins, kinés, ostéopathes qui, faute du bon diagnostic, font parfois pire que mieux... Jusqu'à ce qu'un chirurgien de la main les oriente vers une consultation en génétique et que le diagnostic soit posé.

Le SED est une maladie invisible mais très invalidante !

Lire la suite : Le syndrome invisible.

S'adapter.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                       

Lire la suite : S'adapter.

Mettre un nom sur sa maladie.

Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos: "Mettre un nom sur mes souffrances m’a soulagée d’un poids"

Cécile Cantilzoglou, installée à Prémanon depuis dix ans, sait qu’elle souffre de ce trouble de l'hypermobilité, depuis juin 2017. Après un long parcours d’errance mais sans jamais perdre espoir, elle a décidé d’ouvrir dans le Jura une antenne de l’association Sed’in France pour faire parler de cette maladie chronique mal connue.

Propos recueillis par Laëtitia Courti - 20 déc. 2022   LE PROGRES.FR

Cécile Cantilzoglou précise que toutes les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ne sont pas forcément en fauteuil roulant. « Et quand le handicap ne se voit pas, il n’est pas forcément plus facile à vivre. Au contraire. »  Photo Progrès /Laetitia COURTI

Qu’est-ce le syndrome d’Ehlers-Danlos ou Sed ?

« Il s’agit d’un trouble du spectre de l’hypermobilité. Les Sed sont un groupe cliniquement et génétiquement hétérogène de désordres héréditaires du tissu conjonctif. Par exemple, on va très facilement se luxer une épaule ou se faire une entorse. Quand on est atteint de Sed, on souffre entre autres de douleurs chroniques, d’une grande fatigue, de troubles proprioceptifs,...

Mieux construire notre dossier médical.

"Nous sédistes, nous sommes souvent confrontés à des experts médicaux... Voici quelques astuces afin de construire au mieux notre dossier médical"

 

Merci à Larissa Coune qui nous a permis ce partage.

 

"Je vois régulièrement passer des posts concernant des refus de reconnaissance de la maladie par des médecins-conseils, le Medex, la DGPH....

En tant qu'ancienne experte en assurance indemnités dans le secteur des mutualités, donc possédant une solide connaissance de ce domaine tant sur le plan pratique que légal, je me permets de rappeler certaines bases pour vous faciliter ce dur moment des contrôles médicaux.

Le principe général sur lequel s'appuient ces différents organismes ne sont jamais conditionnés par un simple diagnostic de la maladie (surtout si elle est génétique et que nous la portons depuis la naissance) mais sur la perte de capacité de gain (incapacité d'exercer son travail) et/ou la perte d'autonomie (notamment pour la reconnaissance de handicap ou pour l'allocation d'aide de tierce personne).

Lire la suite : Mieux construire notre dossier médical.

Un message d'espoir : "Les jambes de bois".

 

Film pour en savoir plus sur la douleur de l'enfant

Merci à l'Association SPARADRAP met un film à la disposition de tous : https://www.youtube.com/watch?v=gmzR76HgMjw

C'est un film de formation qui permet de découvrir ou d'introduire les notions essentielles sur la douleur de l'enfant.
YouTube · Association SPARADRAP · 2 sept. 2019
 

Formation SEDenligne du GERSED 5 sessions

Bonne écoute de ces spécialistes français !Sedenligne 1°épisode - Publique

https://youtu.be/3jkidzqtS8o

https://youtu.be/xekGIWEox0Q

https://youtu.be/EE98r2PguPI

https://youtu.be/ceNczbtVKTs

https://youtu.be/aqjW1ZC4VtE

 

 

Comprendre sa maladie grâce à un puzzle.

Un puzzle aide les enfants à comprendre leur maladie génétique rare | UZ Leuven.Samen leggen we de puzzel

​L'orthopédagogue de l'UE Leuven, le Professeur Ann Swillen avait remporté l'Edelweiss Award en même temps que nous pour notre bande dessinée.

Le package interactif « Reconstituer le puzzle » s'adresse à tous les enfants atteints d'une maladie génétique rare, mais surtout à leurs parents, frères et sœurs.  L'objectif est d'aider les familles à trouver une réponse à leurs questions. De plus, cela stimule à parler ouvertement de ce qui est souvent une maladie complexe. "Le seuil est souvent assez élevé", selon Ann Swillen, éducatrice de soutien à Louvain, qui a développé le puzzle.

Lire la suite : Comprendre sa maladie grâce à un puzzle.

Doser ses activités pour maîtriser sa fatigue, ses douleurs.

Judicieux rappel de SED in France :

Cliquez ci-dessous pour le lire :

Gestion de la fatigue et régulation des activités 

SED et « crises respiratoires » Conduite à tenir

La longue expérience et l'expertise du Professeur Claude Hamonet 

Son site est offert à tous.  En voici un extrait : 

Ehlers-Danlos et « crises respiratoires »  Conduite à tenir

Les manifestations respiratoires font partie intégrante du tableau clinique du syndrome/maladie d’Ehlers-Danlos. Leur importance reste encore trop souvent négligée car elles ne figuraient pas dans les classifications historiques. Elles sont pourtant très fréquentes et s’expriment principalement par deux symptômes : la dyspnée à l’effort, surtout à la montée des escaliers (« signe de l’escalier ») et des crises respiratoires. Ces crises sont responsables de difficultés à inspirer, parfois inquiétantes, qui conduisent souvent à faire appel aux services médicaux d’urgence. Malgré leur symptomatologie différente de la bradypnée expiratoire des crises d’asthme, on leur donne couramment cette appellation et les traitements correspondants, par méconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Lire la suite : SED et « crises respiratoires » Conduite à tenir

Conférence internationale sur les anomalies vasculaires

Conférence internationale sur les anomalies vasculaires  pour les étudiants, les cliniciens.    

Inscriptions jusqu'au 09/12/2022 à un tarif préférentiel  Plus d'informations et inscription : https://vacure-conference.net/

 

Le réseau VA Cure a le plaisir de vous inviter à VAC 2023, notre conférence internationale sur les anomalies vasculaires, qui se tiendra à Bruxelles du 31 janvier au 3 février 2023. La conférence est organisée par le réseau VA Cure, un projet EU-MSCA-ITN qui effectue des recherches vasculaires dans le but de trouver de nouvelles stratégies de traitement des anomalies vasculaires.

Lire la suite : Conférence internationale sur les anomalies vasculaires

  1. Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)
  2. SED vasculaire Déclaration de consensus
  3. Le SAMA et les Mastocytoses
  4. Le sais-tu ? Que tu ne dois pas tout savoir

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GESED asbl - Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Av. des Meuniers, 14
1160 Bruxelles
Belgique
0474/10.59.83 Merci de nous laisser un message; nous ne manquerons pas de vous rappeler.
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