Si un diagnostic de SED est déjà posé, il est possible de diagnostiquer un Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA) associé.
Vous en saurez davantage en cliquant sur le lien suivant de l'association française GERSED.ORG que nous remercions:
https://gersed.org/les-syndromes-dehlers-danlos/le-syndrome-dactivation-mastocytaire-sama/
Grand merci à la collaboration du GERSED.org français et de SED'IN FRANCE pour cette étude mise à la disposition des patients et des professionnels !
Beaucoup s'y reconnaîtront...
https://gersed.org/les-syndromes-dehlers-danlos/le-syndrome-dactivation-mastocytaire-sama/
https://gersed.org/les-syndromes-dehlers-danlos/les-traitements/#1634202641600-317a03fc-9146
Une association française est née en 2019 : ASSOMAST Merci à ses bénévoles !
Ils décrivent, entre autres, sur leur site https://assomast.org/ , les maladies et donnent des conseils en cas d'urgence.
Le Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA)
Merci à SED'inFRANCE pour cet article sur la dysautonomie dans les SED !
La dysautonomie, aussi appelée dysfonctionnement autonome cardiovasculaire, est un dysfonctionnement du système nerveux autonome caractérisé entre autres par de l’hypotension orthostatique ou une tachycardie orthostatique posturale (POTs).
Lire la suite : La dysautonomie toucherait 100% des personnes SED
Ils sont très variables : chez certains patients, on retrouve une grande quantité de symptômes tandis que chez d’autres, ils seront moins nombreux.
Les symptômes présentés par les patients varient en intensité et évoluent aussi dans le temps.
Cependant, on peut remarquer que certains symptômes se retrouvent chez tous les patients, quelle que soit la forme de leur maladie :
La fatigue, les douleurs, une fragilité de la peau et une instabilité des articulations.
EDS Society – 9 Octobre 23
Gérer les complications gastro-intestinales du Système Nerveux Autonome
Dr Gisela Chelimsky, Prof. Pédiatrie, Cheffe de Service Gastro-Entérologie Pédiatrique à l’Hôpital des Enfants de Richmond, USA
Les symptômes de POTS, l’hypermobilité et les troubles fonctionnels gastro-intestinaux sont fréquemment associés.
N'hésitez pas à consulter les fiches suivantes pour mieux comprendre certains aspects de la maladie :
- L’atteinte cutanée dans les SED par le Docteur Gabriella Georgesco, CHU de Tours
- Symptômes cardio vasculaires : Fiche sur les effets du Celiprolol
- Fiche sur les problèmes articulaires et musculaires
- Fatigue : la "Théorie de petites cuillères"
Soulignons que cet article est écrit en Français avec la participation du Dr Benistan (Garches) et du Dr Frank (Pompidou), responsables respectivement des centres de référence SEDnv et SEDv. Merci à eux pour leur travail !
Lire la suite : Manifestations respiratoires des syndromes d'Ehlers Danlos