Le réseau européen de référence sur les maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l'appareil locomoteur (ERN ReCONNET) est un réseau de centres d'expertise qui vise à améliorer la prise en charge des patients en Europe.

Parmi d'autres initiatives, l'ERN ReCONNET recueille les expériences des patients européens atteints du syndrome d'Ehlers Danlos (SED) concernant leur maladie.

Une nouvelle décision de l'INAMI :

Douleurs chroniques : Un remboursement des antidouleurs plus avantageux et plus simple à partir du 1er janvier 2022

Un remboursement plus avantageux pour le patient, son médecin et l’assurance soins de santé.

Vous avez pour l’instant une autorisation d’un an ? Consultez votre médecin avant fin 2021 pour obtenir la nouvelle autorisation et continuer d’être remboursé.

 

Pourquoi cette bande dessinée ?

À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux.Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général.Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.