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Bloquez vite la date dans votre agenda !

Détails
Publication : 20 janvier 2023

Notre journée d'information se tiendra à Namur le 25 mars 2023. Un beau programme en perspective !

Les inscriptions sont ouvertes.😉

Nous serons heureux de vous y rencontrer à nouveau ou pour la première fois !

Lire la suite : Bloquez vite la date dans votre agenda !

La carte européenne de stationnement pour les personnes porteuses d'un handicap.

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Publication : 8 janvier 2023

Cliquez ici pour tout savoir sur cette carte.

Visioconférence le 23/1/2023. SEDh et HSD

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Publication : 8 janvier 2023

"Vivre avec le Sed" offre une vidéoconférence 😉.  Inscription gratuite pour tous ☺️

Vœux

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Publication : 8 janvier 2023

Journée des maladies rares 2023 -RARE DISEASE DAY

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Publication : 6 janvier 2023

La journée des maladies rares approche à grands pas, découvrez comment vous pouvez participer au prochain webinaire de RADIORG pour les fournisseurs de soins de santé.

Assistez à notre webinaire "Comment sensibiliser les prestataires de soins de santé" le 31 janvier, où nous serons rejoints par les meilleurs experts médicaux et des conférenciers invités de nos partenaires de l'Alliance nationale.

Sujet
Comment sensibiliser les prestataires de soins de santé ?

Lire la suite : Journée des maladies rares 2023 -RARE DISEASE DAY

Vidéoconférence de La Ligue Cardiologique Belge ce 16 février 2023.

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Publication : 6 janvier 2023

L’insuffisance cardiaque

En Belgique, on estime à 220 000 le nombre de Belges souffrant d’insuffisance cardiaque, soit 2 % de la population !

La Professeure  Anne-Catherine Pouleur  répondra à vos questions

QUAND ? Le jeudi 16 février de 12h30 à 13h30.

COMMENT ? Après votre inscription, vous recevrez un e-mail contenant un lien pour participer à la session en ligne via Teams.

Vous avez une question spécifique à poser à la Professeure Pouleur ?

Envoyez-la avant le 9 février à l’adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

Des exercices à domicile en ligne pour l'épaule hypermobile ou instable.

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Publication : 5 janvier 2023

Appel de l'Université de Gand :  

Étude de l'effet d'un programme d'exercices en ligne sur la fonctionnalité des personnes souffrant d'instabilité de l'épaule.

La nouvelle année arrive et les étudiants en sciences de la réadaptation et en kinésithérapie de l'Université de Gand n'ont pas chômé non plus !
En collaboration avec le Centre de génétique médicale de l'hôpital universitaire de Gand, un programme d'exercices à domicile en ligne pour l'épaule hypermobile ou instable a été mis en place dans le cadre d'un mémoire de maîtrise. Les personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ou de trouble du spectre de l'hypermobilité (TSA) peuvent participer à l'étude.
Vous voulez commencer la nouvelle année en étant fort(e) ? Alors participez à notre étude !

Lire la suite : Des exercices à domicile en ligne pour l'épaule hypermobile ou instable.

2022 se termine, le GESED a repris des forces !

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Publication : 22 décembre 2022

Toute l'équipe du GESED vous souhaite un joyeux réveillon et que l'année nouvelle vous  apporte santé, bonheur et paix !

 

En tant que Présidente du GESED, je tiens sincèrement à remercier du fond du cœur toute l'équipe qui m'a entourée et qui a eu la gentillesse et la patience de m'épauler durant cette année 2022. MILLE MERCIS !

Les dernières années avaient été difficiles mais l'association a pu réagir grâce à vous tous (membres ou sympathisants) qui nous suivez de plus en plus nombreux.

Je me dois également de remercier les associations dédiées aux maladies rares (en espérant qu'elles puissent encore faire plus dans la reconnaissance de notre pathologie pour éviter toutes les errances diverses). Merci aussi aux autres services d'aide, de formation ou de renseignements qui ont pu nous partager des infos utiles pour nos membres ou l'équipe !

Je souhaite qu'en 2023 notre groupe d'entraide puisse être encore plus présent à vos côtés en vous proposant plein de moments agréables, d'infos utiles…! Que 2023 vous apporte quelques longs moments de répit qui vous permettent de vivre avec moins de douleurs ! A très bientôt toujours plus nombreux !

Anne

Concerne aussi le sed vasculaire, le Sed hypermobile, etc 😉

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Publication : 24 novembre 2022

 

Marfan & innovations

Toutes les places ont été réservées pour la conférence du 26 novembre à 14h "Marfan et innovations" organisée par l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) au Musée BELvue (Place des Palais, 7 - 1000 Bruxelles)

 https://marfanetinnovations.eventbrite.be/

Dans ce contexte, l'ABSM a décidé de tenter pour la première fois un « YouTube Livestream » le 26 novembre à partir de 14h.

Le livestream YouTube sera accessible via ce lien : MARFAN & INNOVATION - BELvue - 26/11/2022 -14-17h - YouTube
Les slides et la bande-son en néerlandais seront accessibles via Teams : Webinar registration | Microsoft Teams.
Si vous ne pouvez pas nous rejoindre physiquement au musée BELvue n’hésitez pas à vous connecter!

Ateliers de QI GONG de novembre et décembre 2022

Détails
Publication : 1 novembre 2022

Vous désirez découvrir ou continuer le Qi Gong adapté au SED ?

 

Sylvie Daubian Delisle vous propose un nouveau cycle de 6 séances pour vous déployer en douceur par vidéoconférence ; celles-ci se tiendront les jeudis, de 17h00 à 18h00, dès le 10 novembre.

Pour avoir un aperçu des bienfaits du Qi Gong, il est important de s’engager pour le cycle.

Sylvie demande une participation en conscience et seulement 60 € pour les 6 séances ; elle est aussi flexible si plusieurs personnes d’une même famille souhaitent participer ou si des personnes ont des difficultés financières. 

Le GESED soutient ses membres en ordre de cotisation grâce à une contribution financière de 30 € sur le prix de l'inscription. 

Intéressé.e? Manifestez-vous rapidement à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. . Les places sont limitées !

Lire la suite : Ateliers de QI GONG de novembre et décembre 2022

Aide juridique de SAM-SAM

Détails
Publication : 21 octobre 2022

"SAM LE RESEAU DES AIDANTS"

Besoin d'aide juridique ?

Tous les jeudis une permanence téléphonique juridique est disponible gratuitement en français et en néerlandais

au ☎️ 02/474.02.44.

Il suffit de former ce numéro 02/474.02.44 et d’être inscrit sur le site, de demander aux centralistes 💁🏻, avec votre numéro d’inscription, de vous transférer vers l’équipe juridique ⚖️, ils prendront note de votre demande et de vos coordonnées avant de transférer l’appel afin de s’assurer de ne pas perdre vos informations.

  1. Vous y avez droit pour la plupart 😉
  2. European Disability Card (EDC) périmée
  3. Buvons à la santé du GESED et des personnes souffrant du SED.
  4. J'ai des droits.be * MyBEnefits

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GESED asbl - Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Av. des Meuniers, 14
1160 Bruxelles
Belgique
0474/10.59.83 Merci de nous laisser un message; nous ne manquerons pas de vous rappeler.
contact@gesed.com

Compte de l'ASBL GESED : IBAN: BE35 0682 5157 0537         BIC: GKCCBEBB

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