La première présidente du GESED, Ute Costermans-Hecht, nous a annoncé la triste nouvelle et demandé de publier ici son message qui sera lu lors des funérailles de cette grande dame.
Le voici : 
A toi, Marie-Noëlle
L'amie fidèle et la collaboratrice précieuse, MERCI !
MERCI de tout cœur pour qui tu es et fut et tout ce que tu as fait de Bien !
J'eusse tant aimé être là aujourd'hui pour clamer les nombreux MERCIS qui m'habitent à ton égard ! Ce pauvre mot ne peut pas les refléter. Mais ils sont gravés dans tous nos cœurs, en France, en Belgique, en Europe ou ailleurs.
MERCI d'abord pour ton amitié chaleureuse, pour Jacques et moi- même, ces moments passés ensemble durant nos vacances restent des souvenirs inoubliables dans lesquels nous pouvons puiser.
MERCI pour ta douceur, ton écoute, ta compassion… qui ont donné le ton à nos rencontres multiples, notamment pour l’AFSED ou le GESED (le groupe belge qui n’existerait pas si toi et Marie-Hélène ne m’aviez pas aidée à mettre au monde cette association). Un grand MERCI de reconnaissance que je me dois de transmettre de la part de nos malades belges.
MERCI encore pour ton ouverture exceptionnelle face à l'autre, quel qu'il soit, quelle que soit sa race, sa philosophie ou sa croyance… quel bel exemple de tolérance incarnée !
MERCI pour ton dévouement sans limite que tu nous as montré jusqu’au bout, jusqu’à ce que ta propre maladie et souffrance t’en empêchait. MERCI de ce don total de toi-même.
Pour toi ma douce les soucis et les souffrances sont enfin terminés et ce que tu as su semer comme amour dans les cœurs restera vivant à jamais et nous fera toujours parler de toi avec gratitude !
Maintenant envole-toi, ma belle ! Va… Rejoins les étoiles et tout ce qu’elles cachent …
Dis, entends-tu les anges chanter ? Ils chantent : « Merci Marie-Noëlle, Danke, thank you ! » … oui, oui, Marie-Noëlle, c’est pour toi … Va..
À DIEU Marie-Noëlle!
Ute et Jacques Costermans- Hecht avec leurs condoléances
Voyez ici le Faire-part de décès de Marie-Noëlle Gaveau
et l'avis de décès de l'AFSED :
Nous avons le regret de vous annoncer le décès de
Madame Marie-Noelle GAVEAU
née GLANTIN
Membre fondateur de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos
Notre présidente depuis de nombreuses années, mais aussi pour beaucoup d’entre nous une amie fidèle et précieuse. Madame GAVEAU-GLANTIN était avec son impressionnante connaissance de tous les thèmes relatifs à cette maladie rare, sa compétence sociale et son approche profondément humaine de nos problèmes et besoins le moteur de l’AFSED.
Notre association est orpheline et nous allons devoir apprendre à la faire vivre sans elle.
Le conseil d’administration de l’AFSED et tous ses membres.
PFG, 23 Avenue du Général Leclerc - 76600 LE HAVRE 02.35.42.01.90