Bienvenue sur le site du GESED
L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.
"00SED - Nos Super-Héros"
Foire du Midi 2022 pour les enfants de quelques associations dont le GESED asbl !
LA JOURNÉE DES ENFANTS MALADES à la 141ème gigantesque Foire du Midi. https://www.foiredumidi.brussels/programme/
50 membres du GESED y participeront. Les dernières précisions leur ont été envoyées ce 3/8/2022 par courriel.
Comme chaque année, les forains feront preuve de générosité.
Le 10 août prochain aura lieu la journée des enfants malades. À cette occasion, les Forains invitent plusieurs associations à se rendre à la Foire du Midi afin qu’ils profitent de cette journée spéciale, en présence de Virginie Hocq, Marraine de la Foire.
Ce sera la fête pour les petits (et les grands) amateurs de croustillons, d’attractions à gogo, de sensations fortes, de manèges, etc., l'après-midi du 10/08/2022 à côté de la Gare du Midi à Bruxelles.
Six associations se battent pour améliorer le quotidien des enfants malades ou pour financer la recherche. GESED asbl en fait partie et son équipe de bénévoles est prête à vous y accueillir.
Vous avez payé la cotisation 2022 de votre famille à notre association et pourrez y accompagner vos enfants ?
Comme nous venons seulement de recevoir la confirmation de cette invitation et que le nombre de places est limité, contactez-nous avant ce 24 juillet via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. .
N'oubliez pas de nous communiquer la taille de polo que vous souhaitez recevoir pour vous-même et vos enfants; les Forains vous reconnaîtront grâce à lui.
En vous inscrivant, vous acceptez le droit à l'image pour cette journée festive et reconnaissez qu'en cas d'accident ou de vol pendant ces activités, le GESED asbl ne pourra en aucun cas en être tenu responsable.
Ceux qui ont eu la chance d'y participer déjà, avant le Covid, en sont revenus heureux d'avoir vu tant d'étoiles briller dans les yeux des petits et les jeunes ont beaucoup ri ensemble. Ne ratez pas cette occasion !
Dîner d'Automne 2022
Ce repas convivial est l'occasion de se retrouver avec nos membres, nos sympathisants et généreux donateurs dans une école hôtelière entre Namur et Charleroi.
Le plan pour accéder au restaurant est ci-dessous. Un grand parking gratuit est à votre disposition devant l'école.
Vive les vacances !
Quelques idées d'escapades en Wallonie. (cliquez)
Voyez qui pourrait venir vous saluer de tout près au Monde Sauvage d'Aywaille :
Passez un bel été !
Cotisations et dons
Bonjour à toutes et tous,
Nous vous sollicitons régulièrement pour le paiement ou le renouvellement de votre cotisation annuelle qui reste fixée, malgré toutes les hausses, à 25,00 euros.
Ces 25,00 euros permettent à notre ASBL de fonctionner,) de poursuivre ses objectifs.
(Exceptionnellement en 2022, vous pouvez encore vous inscrire du 1er juillet au 31 décembre pour 12,50€.)
Ce paiement vous permet de bénéficier de nos Newsletters, de réductions, ou parfois même de la gratuité, lors de nos différentes activités telles que notre journée d’information, nos ateliers en visioconférence, le repas annuel, etc… et cette année, grâce à un merveilleux don, d'une journée gratuite à Technopolis dédiée tout spécialement à nos enfants ! 😊
Vous pouvez aussi nous soutenir et soutenir la recherche en effectuant un don libre.
Pour le versement :
N° compte IBAN BE35 0682 5157 0537 GESED asbl. Communication : cotisation + nom. (ou don)
N'oubliez pas de nous faire connaître vos coordonnées via la "fiche inscription" https://www.gesed.com/le-gesed/inscription.html , si ce n'est déjà fait, ou de les mettre à jour, s'il vous plaît.
N.B. Si possible, vous nous faciliterez aussi la tâche en notant une instruction permanente à partir du mois de janvier auprès de votre banque. 😉
Merci d’avance !
J'ai des droits.be & MyBEnefits
* La LUSS, l’ASPH et les associations partenaires, dont le GESED, ont le plaisir de vous faire découvrir un nouvel outil simple permettant d’informer les personnes en situation de handicap et leurs proches sur les démarches administratives à entreprendre.
Découvrez les 📙📕📗 3 dépliants reprenant les différentes informations utiles en fonction de l’âge de la personne en situation de handicap sur le site www.jaidesdroits.be.
* L'asbl INCLUSION aussi en parle. ex. : Allocations pour adultes
* Il existe maintenant une application sur laquelle l’ensemble des avantages sociaux sont répertoriés et accessibles d’un seul clic : 
Pour en savoir plus sur l’application My Benefits: https://www.mybenefits.fgov.be/citoyen/home
Notre Bande Dessinée "00SED - Nos Super-Héros" est disponible!
Pourquoi cette bande dessinée ?
À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux.Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général.Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.
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