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Bienvenue sur le site du GESED

L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.

"00SED - Nos Super-Héros"

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☀️        Information de dernière minute :

Bonne nouvelle, nous ne pouvons plus accepter de réservation en présentiel, mais vous pouvez suivre les conférences en visio ! 😊         

Pour cela, inscrivez-vous avant ce jeudi 12/5/2022 à minuit sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. et dès réception de votre paiement, vous recevrez le lien d'accès 😉.

Prix : 15€ pour les membres et 20€ pour les non-membres.

 

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Bonjour à toutes et tous, 

Nous vous sollicitons régulièrement pour le paiement ou  le renouvellement de votre cotisation annuelle qui reste fixée, malgré toutes les hausses, à 25,00 euros. 

Ces 25,00 euros permettent à notre ASBL de fonctionner, de poursuivre ses objectifs. 

Ce paiement vous permet de bénéficier de nos Newsletters, de réductions lors de nos différentes activités telles que notre journée d’information, nos ateliers en visioconférence, le repas annuel, etc… et cette année, grâce à un merveilleux don, d'une journée gratuite à Technopolis dédiée tout spécialement à nos enfants  ! 😊

Vous pouvez aussi nous soutenir et soutenir la recherche en effectuant un don libre. 

Pour le versement :

N° compte IBAN  BE35 0682 5157 0537  GESED asbl.    Communication : cotisation + nom. (ou don)

N'oubliez pas de nous faire connaître vos coordonnées via la "fiche inscription" en ligne, si ce n'est déjà fait, ou de les mettre à jour, s'il vous plaît.

N.B.  Si possible, vous nous faciliterez aussi la tâche en notant une instruction permanente à partir du mois de janvier auprès de votre banque. 😉

Merci d’avance !

  

Ehlers-Danlos, COVID, vaccinations, oxygénothérapie. Nouveaux apports.

Paris 27 décembre 2021

Ehlers-Danlos est une fragilité héréditaire de l’ensemble du tissu conjonctif. Elle est fréquente mais rarement diagnostiquée en première attention du fait de descriptions incomplètes et de multiples symptômes du fait des lésions diffuses incitant à des erreurs de diagnostic. Elle est transmise à tous les enfants d’une personne atteinte mais avec des modalités très variables, Elle épargne le système nerveux (cerveau, tronc cérébral, moelle, racines nerveuses, nerfs, système nerveux sympathique). 

Cette fragilité tissulaire diffuse, ainsi que l’aggravation des symptômes à l’occasion d’une infection, ce qui est souvent observé dans Ehlers-Danlos, conduit naturellement à considérer que ces patients sont vulnérables face à la COVID et doivent donc figurer parmi ceux qui bénéficient prioritairement d’une Vaccination complète, au besoin renouvelée, contre la COVID, dès l’enfance.

La LUSS, l’ASPH et les associations partenaires, dont le GESED, ont le plaisir de vous faire découvrir un nouvel outil simple permettant d’informer les personnes en situation de handicap et leurs proches sur les démarches administratives à entreprendre.

Découvrez les 📙📕📗 3 dépliants reprenant les différentes informations utiles en fonction de l’âge de la personne en situation de handicap sur le site www.jaidesdroits.be.

Pourquoi cette bande dessinée ?

À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux.Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général.Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.

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