Une publication de 2021 de SED'in FRANCE :
Nous avons eu la chance d'être invités à participer au Webinaire de la Société Normande de Physiothérapie organisé autour des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ayant eu lieu le 12 novembre 2020, à destination des kinésithérapeutes intéressés.
Lire la suite : Webinaire à destination des kinésithérapeutes.
Nouveau sur le site web de "The Ehlers-Danlos Society" : Musculocontractural EDS (mcEDS)
Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (mcEDS) est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque des contractures multiples congénitales et des caractéristiques craniofaciales et cutanées.
Lire la suite : Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)
Qu'en est-il ?
Voici ce que The Ehlers-Danlos Society en dit sur sa page Facebook :
"Étant donné qu'il n'existe pas encore de test de diagnostic définitif pour le HSD ou le SEDh, il n'y a aucun moyen de différencier de manière absolue ces deux pathologies. Certains experts pensent que le HSD et le SEDh sont par essence la même maladie, le long d'un spectre, d'autres n'en sont pas sûrs et d'autres encore pensent que le HSD et le SEDh sont des maladies séparées et distinctes.
Merci à Orphanet France (Newsletter du 16 mars 2023).
Lire la suite : Pour les médecins généralistes et leurs patients "rares".
Merci à The Ehlers-Danlos Society pour ce petit cours de génétique !
Génétique
L'ADN est le matériel génétique que nous héritons de nos parents. Les gènes sont des sections de l'ADN qui fournissent des instructions pour la fabrication des protéines. Les protéines réalisent la plupart des processus qui permettent à notre corps de fonctionner.
Merci à
pour cette fiche explicative !
Qu'est-ce que le syndrome parodontal d'Ehlers-Danlos (SPED) ?
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque une parodontite précoce sévère, une absence de gencive attachée et une fragilité du tissu buccal. Le syndrome d'Ehlers-Danlos provoque également des plaques prétibiales, une hypermobilité des articulations, des ecchymoses faciles, une fragilité de la peau et une légère hyperextensibilité de la peau.
Lire la suite : Syndrome d'Ehlers Danlos parodontal (SPED OU SEDp ou pEDS)
Grâce à SED'in FRANCE, nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité).
La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh, il est préférable de prendre toutes les précautions nécessaires dès suspicion, sans attente de confirmation formelle d’un SED et sans attendre la preuve de complications possibles.
Lire la suite : Précautions en cas de chirurgie, d'anesthésie.
Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est la plus abondante dans l’organisme puisqu’on la retrouve dans tous les tissus (peau, muscles, ligaments, organes, os, …) Le collagène sert d’armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
Une ancienne présentation synthétique est téléchargeable via le lien suivant:
Présentation SED (Version 2 - Juillet 2011)
N'hésitez pas à nous contacter pour tout complément d'information !