Précautions dans la prise en charge du patient SEDv (SED vasculaire)
A l’annonce d’un diagnostic de SED vasculaire, le patient, très inquiet craignant une dissection, est enclin à ne plus pratiquer d’activité physique. Celle-ci s’avère cependant bénéfique pour sa santé mentale et physique. Toutefois, si elle est intense, elle augmente la tension artérielle et par la même exerce une pression sur des artères fragilisées. Elle doit donc être modérée, fréquente et régulière pour entraîner un risque minimal. Il est recommandé de se donner un temps pour s’échauffer les muscles, de ne pas retenir sa respiration pendant l’exercice, d’être à même de tenir une conversation lors d’un entraînement, de ne pas aller jusqu’à l’épuisement, de renoncer aux activités à risque d’accidents/blessures et aux compétitions. Les exercices d’équilibre, de coordination et de contrôle des articulations sont ceux recommandés en kinésithérapie.
Lors d’une activité sportive, il est utile de connaître sa pression sanguine ainsi que son pouls, ceci afin de se sentir en sécurité. La pression systolique doit rester égale ou inférieure à 16mmHg pendant la prestation. L’échelle « originale » de G. Borg permet de surveiller le pouls. Cette échelle, graduée de 6 (repos) à 20 (effort maximal) et comprenant 15 niveaux, reflète la perception individuelle de l’intensité de l’effort. Chaque niveau correspond approximativement à la fréquence cardiaque d’un individu quand on le multiplie par 10. La bonne fréquence, correspondant à un niveau d’intensité modérée, se situe à 12/13 sur l’échelle soit 120/130 battements par minute. Le kinésithérapeute peut ainsi ajuster son programme d’exercices thérapeutiques. Il est conseillé au patient de rester dans la fenêtre de tolérance lors de ses activités sportives, de conserver un bon équilibre entre repos et activité et d’éviter le déconditionnement.
Précautions dans la prise en charge du patient SEDc (SED classique) et SEDv (SED vasculaire)
Les patients SED souffrent de douleurs musculaires (tensions dans la nuque, le bas du dos …), douleurs articulaires (instabilité, luxation, blocage …), tendinopathies (lésion par surmenage des hanche, genou …), douleurs neuropathiques (irritation de la gaine des nerfs) et de type bursite (friction excessive). Chez les enfants, on constate une motricité globale retardée.
Delà le grand besoin de kinésithérapie …
Ces patients doivent être traités avec un soin particulier car le tissu conjonctif, présentant un collagène génétiquement défectueux, entraîne une fragilité générale des tissus. Les techniques et exercices doivent être adaptés individuellement en tenant compte du degré d’hyperlaxité et d’instabilité articulaire, du degré de fragilité générale des tissus, de sensibilité à la douleur, d’éventuels problèmes neurologiques et autres.
La thérapie manuelle a un effet direct et à court terme pour soulager la douleur musculaire et réaligner les articulations. Sur le plan articulaire, les « techniques douces » de traction et de pression sont utilisées lors d’articulations instables. Les « mobilisations » s’attaquent aux articulations hypermobiles et les « manipulations » sont réservées aux blocages sévères des articulations auxquels les mobilisations n’ont pu remédier ; jamais de « manipulations » lors d’instabilité articulaire ou de patient vasculaire. Sur le plan musculaire, il existe des techniques comme le stretching doux, le foam rolling, le dry needling, le trigger point …
La thérapie de l’exercice, elle, a un effet à long terme mais présente les difficultés suivantes : une capacité de charge réduite chez le patient, un risque accru de traumatisme ou d’inflammation, une récupération retardée post exercice et une progression très lente. Il est donc nécessaire de faire preuve de patience et de prudence en s’adaptant aux aptitudes de l’individu, en évitant les mouvements trop répétitifs, en démarrant et en progressant lentement, ne passant à un stade ultérieur que lorsque le précédent est acquis.
Certains sports sont recommandés tels la natation et l’hydrothérapie, le vélo et la marche vu la charge minimale exercée sur les articulations ; le Tai chi, certains exercices de Pilates, l’équitation et le roller qui font appel à l’équilibre et au contrôle des mouvements ; ainsi que l’utilisation de certains équipements comme le marcheur elliptique, le rameur … Les sports à fort impact sont de toute évidence déconseillés vu la charge exercée sur les articulations, de même que les sports de combat et de contact qui présentent des risques de chute ainsi que ceux entraînant une aggravation de l’hypermobilité.
Les autres thérapies telles le taping, les attelles et les orthèses, protègent les articulations, contribuent à leur alignement, améliorent la stabilité mécanique et la proprioception, réduisent la douleur et favorisent la guérison. Toutefois, les attelles et orthèses sont à utiliser seulement lors d’épisodes de douleurs sévères, après un traumatisme, lors de tâches intensives ou pendant la nuit en prévention de subluxations. Les vêtements de compression, l’utilisation du TENS et la chaleur contribuent également à soulager le patient.
En conclusion, la physiothérapie est « essentielle » pour les patients SED, elle est « sûre » à condition de tenir compte de la capacité de charge individuelle et elle est « efficace » en ce sens qu’elle améliore la stabilité articulaire et réduit la douleur.
Source : EDS Society – Genetically defined EDS Meeting, Ghent, August 2023.
Nina Riise, Marianne Mørk (Oslo University Hospital) – Lies Rombaut (Ghent University Hospital)
Traduction résumée pour le GESED asbl