Fondation Roi Baudouin

28/02 : Journée internationale des Maladies rares

La thérapie génique, une piste prometteuse pour les patients atteints de maladies rares

Dans notre pays, des milliers de personnes vivent avec des maladies rares. Celles-ci occasionnent souvent de graves déficiences physiques et/ou mentales, et peuvent même mettre la vie des patients en danger. La Journée internationale des Maladies rares permet d’attirer l’attention sur ces patients et sur la recherche sur leurs maladies.

We are not unicorns.  Nous existons réellement !

 

La journée des maladies rares a lieu le  dernier jour de février de chaque année.                                                                                    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de  sensibiliser  le grand public et les décideurs aux  maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

La campagne cible principalement le grand public et vise également à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et toute personne ayant un intérêt réel pour les maladies rares.

Rare Disease Day - Wikipedia

 

EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe

 

 

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Traduit de l’anglais par Fabrice. 

Lien original de l’article  https://www.ehlers-danlos.com/covid-19-vaccines/

 

L’Ehlers-Danlos Society a reçu un certain nombre de demandes de renseignements pour savoir si les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ou de HEDS devraient se faire vacciner ou non contre le COVID-19.

L’Ehlers-Danlos Society n’a connaissance d'aucune étude portant spécifiquement sur l'EDS ou la HSD en ce qui concerne le vaccin.

Beaucoup de personnes atteintes du SED ou de HEDS ont des problèmes de santé chroniques et complexes qui pourraient potentiellement s'aggraver avec une infection au COVID-19.

Pour la majorité de notre communauté SED, comme tant d'autres personnes atteintes de maladies chroniques, les avantages de la protection contre le virus COVID-19 sont susceptibles de surpasser les risques associés à l'infection (y compris une longue affection due au Covid) ou aux effets secondaires du virus.

 

Cela dit, une personne qui est atteinte du SED ou de HSED peut avoir des antécédents de réactions graves aux injections telles que le vaccin antigrippal ou le vaccin antipneumococcique, ou elle peut avoir des antécédents d'anaphylaxie. 

Il est clair que dans ces situations, ou s'il y a des problèmes de santé spécifiques, les personnes doivent discuter des risques de se faire vacciner contre le COVID-19 avec leur médecin traitant.

 

L’Ehlers Danlos Society a également été interrogée sur les vaccins à base de protéines par rapport aux vaccins à ARNm.

Un résumé général du fonctionnement des vaccins est disponible sur leur site Web des CDC sur le lien suivant :

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/different-vaccines/how-they-work.html

Un résumé de ce que sont les vaccins à ARNm est disponible sur le lien suivant :

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/different-vaccines/mrna.html

De plus, le CDC a émis des conseils généraux pour les cliniciens qui sont disponibles sur le lien suivant :

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/hcp/vaccination.html

 

Un certain nombre de membres de notre communauté souffrent d'allergies et d'intolérances aux médicaments. 

Les personnes ayant des antécédents de réactions sévères, par exemple celles qui doivent porter un auto-injecteur d'adrénaline pour traiter l'anaphylaxie, ces personnes devraient suivre les conseils de la MHRA ou discuter de leurs préoccupations avec leur médecin traitant.

En Angleterre, la MHRA* a émis le conseil suivant :

« Toute personne ayant des antécédents d'anaphylaxie à un vaccin, un médicament ou un aliment ne doit pas recevoir le vaccin Pfizer / BioNTech. »

 

*Que signifie MHRA :

« Medicines and Healthcare products Regulatory Agency »

L’agence de réglementation des médicaments et des produits de santé.

MHRA est l’organisation britannique de réglementation des médicaments, des dispositifs médicaux et des composants sanguins destinés aux perfusions. Cet organisme est chargé d’assurer leur sécurité, qualité et efficacité.

 

 Voir aussi d'autres renseignements sur le COVID-19 dans "Liens".  

L’ASBL GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos) recherche des bénévoles motivés à rejoindre une équipe dynamique, solidaire et conviviale de bénévoles. Il n’est pas nécessaire d’être atteint du SED pour nous apporter une aide.

Vous souhaitez découvrir ou faire connaître le SED? 
Ce livret est une aide pour mieux comprendre le Syndrome d’Ehlers-Danlos, dit SED. Il a été réalisé bénévolement par l'association SED 86 et il est destiné à tous.

Pourquoi cette bande dessinée ?

À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centres PMS, de directions d'écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans un projet ambitieux.Notre volonté a été de vulgariser et d’apprivoiser la problématique spécifique du harcèlement envers les enfants différents, de réduire la méconnaissance des symptômes de la maladie et ce, dans le cadre de l’enseignement général.Au travers de témoignages d'enfants, l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu scolaire ont été abordées. L'histoire raconte comment deux enfants atteints du SED vivent et subissent dans leur vie de tous les jours l’incompréhension face à leur handicap invisible. Comprendre certains symptômes peut aider à améliorer le quotidien de ces enfants. Il suffit pour cela d’être ouvert d'esprit et tolérant, car c’est en en parlant qu’on démystifie cette problématique. Ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur.

Communit-e, un outil pour simplifier les démarches administratives des personnes handicapées

Depuis le 16 octobre 2013, les personnes handicapées peuvent désormais s'adresser
à leur mutualité pour introduire leur demande en vue de l'obtention d'une allocation, d'une
carte de stationnement ou d'autres avantages qui relèvent des compétences de la Direction générale Personnes Handicapées du SPF « Sécurité sociale ». Les mutualités ont accès à Communit-e, une nouvelle application en ligne leur permettant d'enregistrer ces demandes auprès du SPF.
Cette nouvelle mesure devrait permettre de simplifier les démarches administratives


L'allocation de déménagement, d'installation, de loyer, ainsi que la prime à la rénovation de l'habitat
peuvent aider une personne handicapée à quitter une habitation inadaptée pour occuper un logement
plus accessible et pratique, ou pour le conserver.
Informations auprès de la Direction du Logement de la
Région bruxelloise :
Centre d'Information du Logement
N° gratuit : 0800 40 400
www.urbanisme.irisnet.be
www.logement.irisnet.be

Le Service PHARE, sous certaines conditions, peut intervenir financièrement dans l'adaptation du
logement des personnes handicapées (locataires ou propriétaires) afin de le rendre plus accessible ou de l'équiper.
Informations sur le site www.phare.irisnet.berubrique « aides individuelles ».
Les coordonnées relatives aux Centres d'hébergement agréés par
la COCOF ou par la COCOM, aux Services d'habitat accompagné et
aux Services d'aide aux actes de la vie journalière (AVJ) agréés par la
COCOM se trouvent sur le site www.phare.irisnet.be rubrique « Informations générales », « brochures et publications ».

Des informations sur le concept du logement « adaptable » :
www.construire-adaptable.be
Site des annonces de logements
adaptés : www.accesshouse.be
Les Services d'accompagnement agréés par la COCOF qui organisent des logements accompagnés.