La publication 2017 de la Classification internationale des syndromes d’Ehlers-Danlos a été un moment charnière qui a remodelé la compréhension des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et des troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH). Cette mise à jour a jeté les bases de nombreuses études de recherche, toutes visant à une meilleure compréhension de tous les types de SED et de TSH et comment les conditions peuvent être gérées.
Des progrès motivés par la recherche
Fort des dernières recherches, de l’expérience clinique et des patients du monde entier, et grâce à l’engagement des professionnels de la santé et de notre communauté, un comité d’experts du Consortium international sur les syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre d’hypermobilité (IC) se lance maintenant dans La voie vers 2026.
Qu’est-ce que La voie vers 2026 ?
La voie vers 2026 est la voie et le processus menant à une mise à jour de la classification internationale de 2017 des syndromes d’Ehlers-Danlos. L’objectif de cette mise à jour est de faire progresser la compréhension et la prise en charge des SED et des TSH à l’échelle mondiale, en réduisant le délai de diagnostic et en améliorant les soins. Ce travail devrait être achevé et publié fin 2026.
Le travail impliquera un examen approfondi de ce que l’on sait actuellement sur les SED et les TSH et une évaluation de ce qui est nécessaire pour améliorer l’accès mondial au diagnostic et aux soins.
Les éléments clés suivants seront pris en compte :
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Une mise à jour des critères de classification :un examen complet et une mise à jour du cadre de classification.
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Un parcours de diagnostic : un guide diagnostique cliniquement testé et affiné pour les SED et les TSH.
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Création de parcours d’évaluation et de traitement : conseils pratiques sur l’évaluation et la prise en charge des symptômes et des comorbidités qui ont un impact sur la santé, le bien-être et la qualité de vie de notre communauté.
Qui est impliqué dans La voie vers 2026 ?
Un comité du Consortium international sur les SED et les TSH travaillera ensemble et avec des groupes de parties prenantes plus larges, y compris des membres de la communauté, au cours des 2-3 prochaines années.
Le comité de La voie vers 2026 comprend des experts de premier plan dans les syndromes d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité, ayant une vaste expérience en matière d’expertise clinique et de recherche.
La voix de la communauté : Rien sur nous, sans nous
Même si les résultats scientifiques et de recherche seront déterminés par les professionnels de santé membres du comité, l’inclusion de la voix des patients et de leurs organisations est essentielle dans ce processus afin de garantir que l’expérience vécue est incluse depuis la conception jusqu’à la mise en œuvre.
Des représentants de la Société Ehlers-Danlos feront partie du comité et veilleront à ce qu’un large éventail de voix communautaires soient recueillies et intégrées dans ce processus de recherche afin de mettre en évidence les problèmes systémiques et de refléter les expériences vécues par notre communauté à l’échelle mondiale.
La Société Ehlers-Danlos s’est engagée à fournir un soutien administratif et financier à tous les aspects de la réunion du comité La voie vers 2026 pour ce travail important et cette collaboration mondiale, et à garantir que la voix de la communauté soit entendue et représentée efficacement. Les représentants de la Société Ehlers-Danlos fourniront des mises à jour après chaque réunion pour informer notre communauté tout au long du processus.
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Les membres du comité sont : |
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https://www.ehlers-danlos.com/road-to-2026/fr/