Bienvenue sur le site du GESED
L'ASBL GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association belge qui regroupe hommes et femmes atteints du (SED) Syndrome d'Ehlers Danlos, ou encore les membres de famille ou ami(e) d'une personne atteinte.
"00SED - Nos Super-Héros"
Vous désirez soutenir le GESED asbl dans ses actions auprès des personnes ayant le SED ? Vous désirez participer à nos activités réservées aux membres ou avoir des réductions sur certains ateliers ? Devenez membre du GESED asbl !
La cotisation annuelle s'élève à 25€ et couvre la période du 1er janvier au 31 décembre.
N'hésitez plus, regardez tous les avantages et les actions menées pour nos membres en cliquant sur "Lire la suite".
Webinaire Pediadol 02 12 2022 La conférence de Pediadol a été enregistrée ce matin et nous y aurons bientôt accès 😊.
Éthique et prévention de la douleur chez l'enfant.
📽️ « S’approprier des connaissances pour mieux aider son enfant malade » [Bénédicte Lombart, IDE. Cadre supérieur de santé, Dr en philosophie, Sorbonne Université, APHP Paris et témoignage d’une maman, Elsa Bréchet].
https://www.facebook.com/100057318923912/posts/pfbid0n9FwApGSN5C7FbZmw1ZDCy5wTs7bFW9Deo18Yewp4tGX11UrTuUSN6KmsQH1BiWrl/?app=fbl
🔖Webinaire “Mieux connaître pour mieux soulager” tous les replays sur ce lien 🔗 https://bit.ly/3gIPjmy
🌐pediadol.org
Ceux et celles qui ont participé à notre journée d'information 2022 ont pu en suivre une démonstration.
COMPRENDRE LA FATIGABILITÉ
Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a un handicap et ne sait pas gérer son énergie ? Alors la théorie des cuillères peut vous servir ! Elle a été développée par Christine Miserandino et illustre la fatigabilité des personnes en situation de handicap ou malades.
Lire la suite : (Faire) Comprendre la fatiguabilité (et déculpabiliser).
Plusieurs types de SED sont répertoriés. Leurs causes sont variables et en cours d'identification.
Le classement actuel des différents types de SED a été établi en 1997, lors d’une rencontre entre spécialistes à Villefranche :
° Type classique (anciens types I et II) : touche essentiellement la peau et les articulations
° Type hypermobile (ancien type III) : essentiellement articulaire, le plus fréquent et le plus invalidant, provoquant un handicap invisible
° Type vasculaire (ancien type V) : peut entamer le pronostic vital par le risque d’anévrisme, de rupture des vaisseaux et des organes creux (intestins, utérus, ...)
° Types rares :
- Cypho-scoliotique avec scoliose sévère du jeune enfant et atteinte oculaire
- Artrochalasis, avec luxation congénitale de la hanche
- Dermatosparaxis, avec atteinte prédominante et sévère de la peau
Dans tous les cas, il existe des formes légères, moyennes ou sévères. Le patient SED présente toujours un type prédominant et il peut également manifester certains symptômes d'autres types.