Merci à Orphanet France (Newsletter du 16 mars 2023).
Lire la suite : Pour les médecins généralistes et leurs patients "rares".
Merci à The Ehlers-Danlos Society pour ce petit cours de génétique !
Génétique
L'ADN est le matériel génétique que nous héritons de nos parents. Les gènes sont des sections de l'ADN qui fournissent des instructions pour la fabrication des protéines. Les protéines réalisent la plupart des processus qui permettent à notre corps de fonctionner.
Merci à pour cette fiche explicative !
Qu'est-ce que le syndrome parodontal d'Ehlers-Danlos (SPED) ?
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque une parodontite précoce sévère, une absence de gencive attachée et une fragilité du tissu buccal. Le syndrome d'Ehlers-Danlos provoque également des plaques prétibiales, une hypermobilité des articulations, des ecchymoses faciles, une fragilité de la peau et une légère hyperextensibilité de la peau.
Lire la suite : Syndrome d'Ehlers Danlos parodontal (SPED OU SEDp ou pEDS)
Grâce à SED'in FRANCE, nous vous proposons aujourd’hui un pdf imprimable des précautions à prendre en cas de chirurgie ou d’anesthésie si vous présentez un SEDh ou un HSD (Troubles du spectre de l’hypermobilité).
La frontière étant mince entre un HSD et un SEDh, il est préférable de prendre toutes les précautions nécessaires dès suspicion, sans attente de confirmation formelle d’un SED et sans attendre la preuve de complications possibles.
Lire la suite : Précautions en cas de chirurgie, d'anesthésie.
Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est la plus abondante dans l’organisme puisqu’on la retrouve dans tous les tissus (peau, muscles, ligaments, organes, os, …) Le collagène sert d’armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
Une ancienne présentation synthétique est téléchargeable via le lien suivant:
Présentation SED (Version 2 - Juillet 2011)
N'hésitez pas à nous contacter pour tout complément d'information !
Lire la suite : Formation SEDenligne du GERSED 5 sessions pour les professionnels de la santé.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) – VIDEOS
Complications artérielles du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Dr Michael Frank
Les complications gastro-intestinales dans le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Dr. Salma Adham
Les besoins non satisfaits des patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) , Juergen Grunert et Charissa Frank
- VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares
Avec tous nos remerciements à et
Le GESED asbl a assisté à l'excellente conférence "Marfan et innovations" organisée par l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) au Musée BELvue. Merci pour son invitation !
Le livestream YouTube est accessible via ce lien :MARFAN & INNOVATION - BELvue - 26/11/2022 -14-17h - YouTube
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