❗Attention, la carte suivante est disponible et acceptée en France.
Les services d'urgence ne la regardent qu'exceptionnellement en Belgique, même si elle leur est présentée 😰, mais nous vous l'ajoutons quand même ici pour le cas où elle pourrait vous être utile. 😉🤞
Mais qu'est-ce que les troubles du spectre de l'hypermobilité ?
Lire la suite : Hypermobility Spectrum Disorders - Conférence The Ehlers-Danlos Society.
Toutes les ressources pour les kinésithérapeutes désormais sur une seule et même plateforme.
Le GESED asbl a suivi cette visioconférence et est convaincu de la qualité de FULLPHYSIO; n'hésitez pas à recommander à vos soignants de s'y référer !
Lire la suite : Webinaire Fullphysio pour les kinésithérapeutes.
Le derme est l’une des trois couches constitutives de la peau comprise entre l’épiderme et l’hypoderme. C’est un tissu conjonctif composé d’une matrice extracellulaire, une structure complexe formée d’un réseau très organisé de fibres de collagène, de fibres élastiques et autres. Les
fibres de collagène lui servent en quelque sorte d’échafaudage.
Dans le SEDc, le gène du collagène 5A1 qui en régule la synthèse est anormal. En conséquence, la fibre est affaiblie et s’effiloche aux extrémités fragilisant ainsi le tissu conjonctif.
Lire la suite : Problèmes dermatologiques dans le SEDc (SED classique)
Des chercheurs se réunissent et partagent leurs connaissances sur le SED;Types de SED génétiquement définis : Strategies & Solutions for Unmet NeedsLes scientifiques, les fournisseurs de soins de santé, les groupes de défense des patients et les membres de la communauté se sont rencontrés à Gand et se sont joints virtuellement pour discuter :des connaissances actuelles sur la base génétique et pathophysiologique des types génétiquement définis de syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) (ceux dont les causes génétiques sont connues)de la classificationdes stratégies nécessaires pour optimiser le diagnostic, les soins et le traitement.Le but de cet événement était de renforcer et d'élargir les réseaux de recherche clinique et fondamentale en identifiant les questions de recherche les plus pertinentes.La réunion a combiné des présentations de pointe, des présentations de scientifiques en début de carrière et des discussions de groupe.Il a été lié à une réunion axée sur le patient au cours de laquelle les connaissances actuelles sur les types de SED génétiquement définis sont présentées à un public international comprenant des patients et des cliniciens non spécialisés.
Les deux maladies cardiovasculaires les plus susceptibles d’être rencontrées dans les différentes formes de SED sont la dilatation de l’aorte thoracique (aussi appelée ectasie) et le prolapsus valvulaire.
Elles sont rares dans le SEDc où elles se révèlent d’ailleurs peu sévères.
Lire la suite : Maladies cardiovasculaires dans le SEDc (SED classique)
nous propose de partager ceci aussi pour les faire connaître.
Évaluation de l’influence de la douleur et auto-questionnaire de Dallas (Dallas back pain)
Une publication de 2021 de SED'in FRANCE :
Nous avons eu la chance d'être invités à participer au Webinaire de la Société Normande de Physiothérapie organisé autour des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ayant eu lieu le 12 novembre 2020, à destination des kinésithérapeutes intéressés.
Lire la suite : Webinaire à destination des kinésithérapeutes.
Nouveau sur le site web de "The Ehlers-Danlos Society" : Musculocontractural EDS (mcEDS)
Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (mcEDS) est une maladie génétique du tissu conjonctif qui provoque des contractures multiples congénitales et des caractéristiques craniofaciales et cutanées.
Lire la suite : Le syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural (SEDmc)
Qu'en est-il ?
Voici ce que The Ehlers-Danlos Society en dit sur sa page Facebook :
"Étant donné qu'il n'existe pas encore de test de diagnostic définitif pour le HSD ou le SEDh, il n'y a aucun moyen de différencier de manière absolue ces deux pathologies. Certains experts pensent que le HSD et le SEDh sont par essence la même maladie, le long d'un spectre, d'autres n'en sont pas sûrs et d'autres encore pensent que le HSD et le SEDh sont des maladies séparées et distinctes.