Comment parler aux jeunes enfants des maladies rares ?

Lors de la Journée des maladies rares 2022, une équipe de conférenciers experts du monde entier s'est réunie pour aborder une question importante : comment devrions-nous parler aux jeunes enfants des maladies rares ?

Irina Ban, Yukiko Nishimura, Marta Jacinto et Samuel Agyei Wiafe ont partagé leurs expériences de parler aux jeunes enfants des maladies rares et leurs efforts pour mettre en œuvre des projets dans les écoles locales qui engagent et éduquent les jeunes sur le sujet.

Nous avons eu la joie d'accueillir la conférencière experte Irina Ban, de ZVONCICA Childhood Cancer Parent Organization, CCI Europe. Avec une vaste expérience à la fois en tant que mère d'un enfant qui a survécu à la leucémie et en tant que professionnelle travaillant avec la communauté du cancer infantile, Irina a partagé des trucs et astuces perspicaces pour expliquer les maladies rares aux jeunes enfants.

Ensuite, nous avons entendu Yukiko Nishimura, présidente de NPO ASrid au Japon. Yukiko a expliqué les programmes innovants organisés dans les écoles et les centres de jeunesse au Japon qui explorent le sujet des maladies rares. Des activités artisanales aux ressources pédagogiques, Yukiko a partagé avec nous une mine d'informations et d'expertise.

Nous avons ensuite entendu Marta Jacinto, membre de l'équipe Inform without Dramas de RD-Portugal au Portugal. Marta a partagé avec nous la boîte à outils utilisée dans les écoles portugaises pour aider les enfants à comprendre ce que signifie vivre avec une maladie rare.

Enfin, nous avons entendu Samuel Agyei Wiafe, psychologue clinicien fondateur/directeur exécutif de Rare Disease Ghana Initiative au Ghana. Offrant une perspective clinique, Samuel a décrit diverses initiatives réussies en cours au Ghana qui visent à exposer les jeunes à de nouvelles idées et à les impliquer dans la communauté des maladies rares.

Regardez l'enregistrement en direct du webinaire ici, sous-titré en anglais, arabe, chinois, hindi, français, espagnol et russe !

https://youtu.be/MmTc1RolrpQ

S'appuyant sur l'expertise de notre communauté mondiale des maladies rares, l'équipe de la Journée des maladies rares a mis au point une boîte à outils pour les écoles, qui peut être téléchargée dans plus de 20 langues différentes. La boîte à outils de l'école comprend un plan de cours et un livre d'histoires en format PDF qui vise à faciliter les conversations avec les jeunes sur les maladies rares. Télécharger les ici.