A l'heure où l'on parle d'inclusion, la chose est encore compliquée dans beaucoup d'établissements scolaires, d'autant plus quand un enfant souffre de multiples pathologies invisibles...
N'hésitez pas à vous faire aider : contactez sans tarder les asbl "L'Ecole à l'Hôpital et à Domicile", "ClassContact", le "Centre Dome". Un immense merci à eux !
https://www.centredome.be/blog/sedh-pediatrique-et-amenagements-raisonnables-a-lecole/ Le SEDh à l'école
Votre enfant et/ou votre adolescent est atteint d’un syndrome d’Ehlers-Danlos [SED].
Vous avez dans votre classe un élève avec un SED.
Cette pathologie chronique et les différents symptômes associés peuvent compliquer sa scolarité.
Comment vivre avec un SED à l’école ? C’est probablement la question que vous vous posez le plus souvent.
Que vous soyez parents ou enseignants, voici 10 informations à retenir :
- pour comprendre ce que vit l’élève avec un syndrome d’Ehlers-Danlos lorsqu’il est à l’école
- pour mettre en place des aménagements raisonnables.
Dans cet article, nous proposerons des conseils/suggestions à la fois pour des adaptations matérielles à visée palliative et pour une pédagogie différenciée. Nous aborderons principalement le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou SEDh.







Quelques réponses pour diminuer notre impuissance face aux douleurs d'un enfant :
Connaissez-vous cette merveilleuse association ?
Depuis plus de 25 ans, l’association SPARADRAP créée par des parents et des professionnels de la santé, agit chaque jour pour aider les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l'hôpital.
Les enfants souffrant du SED sont souvent identifiés comme étant turbulents (à cause de l’impatience douloureuse). Le fait que ces enfants présentent des cicatrices et des hématomes peut laisser croire qu’ils sont victimes de maltraitance.
Il est important de prendre des précautions pour éviter les chutes et blessures (protéger les angles des meubles, bloquer l’accès aux escaliers,...)
Les personnes qui s’occupent des enfants doivent être informées du fait qu’ils présentent un SED.
Le diagnostic du SED est difficile à établir chez le jeune enfant, naturellement hyperlaxe.