Notre dépliant est téléchargeable via le lien suivant : Brochure GESED

Le siège de l'asbl GESED : 

Avenue des Meuniers 14, 1160 Auderghem (Belgique)

 

Compte bancaire :

BE35 0682 5157 0537 BIC: GKCCBEBB

 

Le Conseil d'Administration :

Présidente : Christel HEMELHOF

Trésorier   : Fabrice WACQUIER

Secrétaire : Anne VAN SEVEREN

Membre Fondateur : Jacqueline LEGRAIN

Membre Fondateur : Christine LAMBIN

 

Le Conseil d'Administration élargi se compose de  :

  • Christel HEMELHOF, présidente
  • Fabrice WACQUIER, Trésorier
  • Christine LAMBIN Membre Fondateur
  • Jacqueline LEGRAIN Membre Fondateur
  • Alain CONSTANT
  • Magdalena SEVERINO
  • Mireille SEVRIN
  • Martine DELCHAMBRE
  • Bernard GUILLAUME
  • Michèle VANHOOVELD
  • Anne VAN SEVEREN

 

Contacts :

Tél. : 0474/10.59.83 (chaque lundi de 13h30 à 15h30 et chaque mercredi de 16 à 18 heures)

e-mail :  Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Pour toute demande de contact, vu le manque d'effectifs, nous vous prions de privilégier l'adresse courriel précitée, s'il vous plaît.  Étant aussi des patients, parfois nous avons besoin d'un peu de temps pour répondre, mais nous répondons toujours.

Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d'une  ou plusieurs personnes atteintes.

Conscients de la solitude et de la détresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d'une maladie génétique rare et soucieux de renseigner ces derniers, nous avons voulu nous rassembler en Asbl pour mieux vous servir.

Fondé en septembre 2001, parrainé et aidé par l'AFSED (= "Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos"), le GESED a déposé ses statuts d'asbl fin 2002 ( Belgique )

Objectifs poursuivis :

  • Information au malade et à sa famille ;
  • Relais vers les administrations ou services d’aides sociales ;
  • Écoute et soutien relationnel ;
  • Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie ;
  • Aide aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie ;
  • Édition d’un journal trimestriel et de fiches d’infos ;
  • Journée annuelle  médicale;
  • Journées de rencontre amicale,….

Les statuts de l'asbl GESED tels que publiés au Moniteur belge sont consultables en cliquant sur le lien ci-dessous et en complétant la dénomination par "GESED", puis en cliquant sur "liste" : STATUTS DE L'ASBL GESED